dissabte, 14 de setembre de 2019

El Dr. Angel Robles-Marhuenda, Presidente del Comité Científico del XVIII Congreso Nacional de lupus para pacientes (Sevilla, 1-2 de noviembre de 2019)




Estimados amigas y amigos
Soy Angel Robles-Marhuenda y durante el año 2004 tuve la suerte de efectuar una rotación externa en el Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic de Barcelona. Actualmente trabajo en la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz, en Madrid. Me gustaría invitarles al XVIII Congreso Nacional de lupus para pacientes que celebraremos en Sevilla los días 1 y 2 de noviembre del presente año y cuyo Comité Científico tengo el honor de presidir.
Este Congreso Nacional de Lupus supone una cita anual imprescindible en la agenda de pacientes, familiares, médicos y movimiento asociativo del territorio español, desde que se celebrara el primero en el año 1995. Una reunión de trabajo para el análisis y la reflexión sobre la salud en todas sus vertientes (física, psicológica, funcional, social,…) alrededor de los pacientes con lupus.
Dirigido a pacientes, es un buen momento para fomentar la relación entre estos y los equipos médicos, alrededor de un programa que implicará no solo aspectos biológicos de la enfermedad, sino que profundizará en aspecto sociales de la enfermedad o la necesidad de fomentar la investigación.
Apostando por el concepto de asistencia transversal y multidisciplinar, contaremos con reconocidos ponentes de diversas especialidades médicas y de reconocido prestigio internacional, como la Dra. Marta Mosca, de la Universidad de Pisa (Italia), coordinadora de la red European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases (ERN-ReCONNET).
Desde el comité científico les animamos a participar. Nos vemos en Sevilla.

Web oficial del Congreso: https://www.alusevilla.org/xviii-congreso/

dimarts, 30 de juliol de 2019

En marxa KMS XL LUPUS, campanya de micromecenatge per a obtenir finançament per a la recerca i la divulgació del lupus eritematós sistèmic



El ciclista i corredor de muntanya Pep Vega i l’Associació Catalana de Lupus (ACLEG) promouen la campanya de micromecenatge KMS XL LUPUS amb la finalitat de recaptar fons per a la recerca i la divulgació del lupus eritematós sistèmic que es realitza al Servei de Malalties Autoimmunes de l’Hospital Clínic de Barcelona.
Pep Vega és el creador dels projectes Pedals de Foc i Pedales del Mundo que promouen l’esport i el turisme en bicicleta a tot el món i ara lidera aquesta nova campanya de micromecenatge KMS XL LUPUS que s’uneix a les que ja promou ACLEG des de fa uns anys com STOP LUPUS i Projecte RING. KM XL LUPUS pretén també posar en valor els beneficis de l’activitat esportiva per als pacients amb lupus i altres malalties autoimmunes. 
El lupus eritematós sistèmic (LES) és una malaltia autoimmune que pot afectar a totes les parts i els òrgans del cos i que dona lloc a símptomes molt diversos. La majoria dels pacients amb lupus són dones, de fet es calcula que el pateixen 1 de cada 750 dones a Europa. Actualment és una malaltia incurable però pot tractar-se. Obtenir un diagnòstic pot ser difícil ja que no existeix una prova específica per diagnosticar i pot trigar mesos o anys perquè la seva causa és desconeguda.
El Servei de Malalties Autoimmunes de l’Hospital Clínic que dirigeix el Dr. Ricard Cervera és un centre capdavanter en l’assistència, la recerca i la docència sobre el lupus on s’han atès més de 1000 pacients amb aquesta malaltia, es lideren projectes de recerca internacionals i cada any es realitzen més de 10 cursos de postgrau presencials o en línia sobre aquesta malaltia, dels que destaquen els cursos internacionals de la Lupus Academy, consorci internacional creat per metges del Servei.